Społeczeństwo Nieobojętnych


            Najpierw w głowie, potem z cegieł

11 maja 2000 roku córka Ewy Błaszczyk, sześcioletnia Ola Janczarska, zachłysnęła się, popijając tabletkę, straciła przytomność i zapadła w śpiączkę. W stanie śmierci klinicznej trafiła do szpitala na Bielanach, a stamtąd, po reanimacji, na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej w Dziekanowie Leśnym. Od czerwca roku 2000 przebywa na Oddziale Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka.
W 2002 roku Ewa Błaszczyk wraz z księdzem Wojciechem Drozdowiczem założyła Fundację "Akogo?", działającą na rzecz dzieci wymagających rehabilitacji po ciężkich urazach neurologicznych oraz ich rodzin.

Pomysł założenia fundacji zrodził się we mnie pod wpływem problemów związanych z leczeniem i rehabilitacją Oli. Jej wypadek był dla mnie szokiem, ale jej choroba otworzyła mi oczy na istnienie dotkliwej luki w polskim systemie medycznym. Kiedy się ją dostrzeże i człowiek uświadomi sobie, jak istotny to brak, rodzi się potrzeba działania. Walcząc o Olę, stanęłam z tą sytuacją oko w oko. Widziałam, jak ogromna energia poświęcana jest na ratowanie życia, z jaką determinacją walczy się o nie na OIOM-ie. Gdy jednak odratowany pacjent nie wraca zbyt szybko do zdrowia, ale wciąż tkwi zawieszony między życiem a śmiercią, zapał ulatuje, kończą się pieniądze i rodzic coraz częściej słyszy nalegania, by zabrać dziecko ze szpitala. Nasuwa się pytanie: kto powinien wziąć odpowiedzialność za uratowane istnienie?

Dziecko w tak ciężkim stanie nie nadaje się do ośrodka rehabilitacyjnego, nie jest też dla niego odpowiednim miejscem hospicjum. Rehabilitacja w warunkach domowych - już przy pierwszej poważniejszej infekcji - może zakończyć się po prostu śmiercią. Pacjenci po całkowitym niedotlenieniu mózgu wymagają bowiem jednocześnie opieki szeregu specjalistów i dostępu do stacji diagnostycznej, a do tego bardzo często także skomplikowanego indywidualnego programu rehabilitacyjnego, dostosowanego do określonego przypadku i danego etapu leczenia, na którym chory obecnie się znajduje. Utrzymanie w dobrej formie kogoś pozostającego nieustannie w pozycji leżącej, jakby wpół nie egzystującego, oznacza leczenie i rehabilitację właściwie każdego z jego organów. To jedyny sposób, żeby uniknąć dodatkowych komplikacji, ograniczyć szkody wtórne związane z tak długą chorobą. Inaczej stan pacjenta może szybko stać się gorszy niż bezpośrednio po urazie.

Dzieci te mają właściwie zerową odporność, leki niszczą ich system trawienny, pojawiają się kłopoty z wątrobą, trzustką. Bardzo szybko może wystąpić alergia, bywa, że nagle, w środku nocy, pojawia się obrzęk krtani i duszności. W każdej właściwie chwili mogą zachłysnąć się śliną czy wymiocinami, jeśli źle łykają albo nie łykają wcale. To sytuacja nieustannego zagrożenia życia.

Ogromnym problemem jest również tzw. niedowład spastyczny, czyli silne, bardzo bolesne skurcze wszystkich mięśni, na które zużywana jest tak wielka ilość energii, że żaden pokarm nie zabezpiecza zapotrzebowania organizmu. Chory chudnie nieustannie, a napięcie mięśniowe właściwie uniemożliwia ćwiczenia.

W Polsce nie ma dla tych pacjentów miejsca. Nikt także nie pomaga matkom i ojcom przeżywającym podobne tragedie. Rodzice nie wiedzą, do kogo się zwrócić, brak jakiejkolwiek placówki, brak informacji. Dotknięci problemem zdani są całymi latami na samych siebie, czują się wyrzuceni na margines społeczny. Kiedy jeżdżę z ramienia fundacji po kraju, nieustannie spotykam ludzi, którzy proszą po prostu o chwilę rozmowy, radę, tak straszliwa jest ich samotność. Dramaty - ze wstydu i w poczuciu bezradności - ukrywane są po domach, bywa, że prowadzi to do zdarzeń makabrycznych. Nikt jednak o tym publicznie nie mówi, problem nie istnieje w świadomości społecznej.

Zakładając fundację, postawiliśmy więc sobie za cel stworzenie dla pacjentów w najcięższym stanie małej kliniki-wzorca przy Oddziale Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Jednocześnie staramy się doraźnie wspomagać Oddział, zbierając fundusze na rzeczy nieodzowne, jak choćby pieluszki, odżywki czy materace przeciwodleżynowe. W tym celu organizujemy rozmaite koncerty, recitale, występy teatralne i wystawy plastyczne. Wiele z nich odbywa się w Podziemiu Kamedulskim kościoła na Bielanach w Warszawie. Przy okazji wydarzeń artystycznych prowadzimy również nieustanną akcję społecznego uświadamiania. Staramy się być obecni w mediach, w czym pomaga nam patronat Programu I Telewizji Polskiej.

Wszystkich rodziców chorych dzieci zapraszamy do odwiedzania naszej strony internetowej i kontaktu z nami, w celu uzyskania porady specjalistów, tworzących grono fundacyjnych lekarzy-konsultantów. Nie jesteśmy jednak nastawieni na pomoc indywidualną, dążymy do stworzenia całej infrastruktury, systemu pomocowego, bo tego najbardziej w naszym kraju brakuje. Sprowadzamy nowe leki, nakłaniamy do adaptowania zachodnich technik medycznych do warunków polskich i publicznie informujemy o rozmaitych możliwościach leczenia. Okazuje się, że wiedza na ten temat jest często mniej niż skromna.

Wyobrażam sobie, że najważniejszym efektem naszych działań byłaby długofalowa zmiana wrażliwości społecznej. Budowanie tolerancji w stosunku do inności. Wielu ludziom, mam wrażenie, wciąż wydaje się, iż osoba, której cieknie ślina z ust i która nie może opanować jakichś odruchów, nie ma po prostu mózgu. Najwyższy czas przełamać te stereotypy. Wszystkich, którzy chcieliby nam w jakikolwiek sposób pomóc, zapraszamy do współpracy - finansowej lub innej. Mamy bowiem świadomość, że dzieło to musi najpierw zaistnieć w głowach, a potem dopiero powstanie z cegieł.

Fundacja Ewy Błaszczyk "AKOGO?"
ul. Podleśna 4, 01-673 Warszawa
tel.: (22) 832 19 13, fax.: 832 87 34
www.akogo.pl, e-mail: info@akogo.pl

Numer konta: Bank Zachodni WBK S.A.
02 10901056 0000 0000 06121 000

POCZĄTEK STRONY