Społeczeństwo nieobojętnych

 

Żyć z chorobą Parkinsona

Katarzyna Pasternak-Bardel

Drżące ręce, niewyraźna mowa, zgarbiona sylwetka, maskowata twarz, sztywność mięśni - takie objawy wymienia moja przyjaciółka, prawniczka, zapytana o chorobę Parkinsona. Tymczasem w rozmowie o chorobie niedokrwiennej serca zasypuje mnie szczegółowymi informacjami na temat etiologii, czynników ryzyka, objawów. Podobnie lub - czego się obawiam - znacznie gorzej wygląda wiedza całego naszego społeczeństwa na temat choroby, na którą obecnie w Polsce cierpi ponad sto czterdzieści tysięcy osób.

Mimo iż pierwszy opis klinicznych objawów choroby odnaleziono na egipskich papirusach z XIII w. p.n.e., jej przyczyna jest wciąż nieznana. Zmiany morfologiczne w chorobie Parkinsona są bardzo charakterystyczne - możemy obserwować zanik komórek istoty czarnej śródmózgowia, który prowadzi do zaburzenia neurotransmisji dopaminergicznej. Manifestacją tych zmian jest szereg objawów klinicznych, stanowiących kryterium rozpoznania choroby. Podstawowymi objawami są między innymi: drżenie spoczynkowe, spowolnienie ruchowe, wzrost napięcia mięśniowego o charakterze plastycznym ("ołowiany drut"), pochylenie sylwetki ciała. Chory chodzi wolno, małymi kroczkami, szurając nogami, mowa staje się cicha, monotonna, dochodzi do spowolnienia w pisaniu ręcznym, a stawiane litery są coraz mniejsze. Twarz pozbawiona jest mimiki, ruchy stają się powolne, występują także trudności w ich podejmowaniu. Niekiedy pacjent nagle nieruchomieje (objaw przymrożenia - "freezing"), co podczas chodzenia może być przyczyną groźnych upadków.

Trudno jest normalnie funkcjonować w rodzinie, wśród przyjaciół, w pracy, borykając się z tego typu trudnościami. Leczenie farmakologiczne pozwala uporać się z objawami, a indywidualne podejście do każdego chorego ma na celu zapewnienie maksymalnie długiego czasu niezależności w życiu codziennym. Bardzo duże znaczenie ma również rehabilitacja ruchowa, często zaniedbywana przez pacjentów i ich rodziny.

Kolejnym utrudnieniem są objawy dodatkowe ze strony autonomicznego układu nerwowego: zaburzenia żołądkowo-jelitowe, zaburzenia połykania, termoregulacji, oddawania moczu, nagłe spadki ciśnienia, upośledzenie funkcji seksualnych, zaparcia. Do tego dochodzą komplikacje dotyczące sfery psychicznej (otępienie, zaburzenia snu). U dużej części pacjentów występuje depresja, poprzedzająca niekiedy wystąpienie objawów ruchowych. Aby zapewnić choremu możliwie najwyższy komfort życia niezbędna jest odpowiednia rehabilitacja ruchowa, terapia oraz dieta. Zarówno chorzy, jak i ich opiekunowie powinni być tego świadomi. Bardzo ważne jest aktywne zaangażowanie samych pacjentów w proces leczenia, ich odpowiednia edukacja, a także tworzenie grup wsparcia.

Między innymi właśnie po to, aby chorzy i ich opiekunowie, a także ci, którzy póki co nie zetknęli się jeszcze z dotkniętym chorobą Parkinsona wiedzieli więcej na temat jej objawów, możliwości i sposobów leczenia, w 2004 roku powstała Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona". Od 29 marca 2005 jest organizacją pożytku publicznego, a jej celem jest "działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parksinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej". W praktyce oznacza to pomoc chorym, współpracę z lekarzami, rzetelną informację na temat najnowszych osiągnięć w leczeniu i terapii. Na stronie fundacji (www.parkinson.sos.pl) znajdziemy propozycje konkretnych działań na rok 2005, a wśród nich:
- pomoc w organizowaniu szkoleń dotyczących choroby Parkinsona,
- informowanie o nowych lekach wprowadzanych na polski rynek,
- powołanie Rady Krajowej Stowarzyszeń osób z chorobą Parkinsona,
- współpraca przy wydawaniu ogólnopolskiego kwartalnika "Tulipan",
- powołanie wolontariatu na potrzeby środowiska osób z chorobą Parkinsona,
- szkolenia dla opiekunów chorych i wolontariuszy.

Na stronie fundacji możemy także znaleźć ankietę skierowaną do pacjentów, a dotyczącą przebiegu choroby, sposobu jej przeżywania, a także ich potrzeb i problemów związanych z chorobą. Ankieta ma na celu rozpoznanie oczekiwań chorych i co za tym idzie, efektywną, sprawną organizację pomocy.

Początek choroby u obu płci przypada przeciętnie na 55 rok życia, przybywa również chorych w przedziale 45-50 lat. Choroba Parkinsona zmienia życie chorego, a także życie całej rodziny na okres kilkudziesięciu lat. Wciąż czekamy na wiadomość o odkryciu skutecznego leku, który umożliwiłby całkowite wyleczenie. Na razie jest to niemożliwe. Możliwe jest jednak złagodzenie objawów, utrzymanie samodzielności i sprawności chorego przez długi czas. Potrzebna jest do tego wiedza, energia, wzajemna pomoc. Nie wiemy, kiedy i w jakich okolicznościach przyjdzie nam spotkać się z osobami cierpiącymi na to schorzenie. Może więc już teraz powinniśmy nauczyć się, jak można z nim żyć.

Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"
Konto PLN 05 1140 1010 0000 3509 2800 1001
Konto EUR 75 1140 1010 0000 3509 2800 1002

www.parkinson.sos.pl

POCZĄTEK STRONY